Subject: RE: Rahvatervise seaduse alusel tegutsev müokardiinfarktiregister ja selle põhimääruse muutmisvajadused
From: "Gudrun Veldre" <[email-masked]>
To: "Maia-Triin Kanarbik"
Cc: <[email-masked]>
Date: Mon, 18 Nov 2024 15:47:01 +0200

Tähelepanu! Tegemist on välisvõrgust saabunud kirjaga.
Tundmatu saatja korral palume linke ja faile mitte avada.

Lugupeetud pr Maia-Triin Kanarbik

Vastuseks Teie 11. novembril 2024.a. saadetud kirjale toome välja
järgmised müokardiinfarktiregistri toimimiseks hädavajalikud muudatused,
mis vajavad kajastamist uues Müokardiinfarktiregistri põhimääruses.

1. Lisamist vajab §3 neljas punkt:

§ 3. Vastutava ja volitatud töötleja ülesanded

lõige (1)  Vastutav töötleja:

4) kindlustab registri toimimiseks kokku lepitud arenduste tegemiseks
hädavajalikud ressursid.

2. Seoses infoturbe standardi muutustega vajab asendamist §.5 Registri
andmete kaitse lõiked (3) ja (4):

(3) Registri kaitsetarve on C2-I2-A2

(4) Registri kaitsetarbe tase on suur (S).

3. Lisamist/muutmist vajavad tulenevalt Euroopa Kardioloogide Seltsi
soovitustest ja ravijuhenditest ÄMI patsientide ravis kasutatavad uued
ravimite rühmad:

 § 8. Tervishoiuteenuse osutaja esitatavad andmed

(5) Müokardiinfarktihaigele osutatud raviteenuse ja manustatud ravimite
andmed haiglas oleku ajal:

14) angiotensiin II retseptori blokaatorid ja kombinatsioonid

16) teised lipiidisisaldust muutvad ained

19) naatriumi-glükoosi kotransporter-2 (SGLT2) inhibiitorid

20) glükagoonilaadse peptiid-1 (GLP-1) analoogid

Ilma uute oluliste ravijuhistesse lisandunud ravimirühmade lisamiseta MIR
andmekoosseisu on probleemiks, et antud valikut registri  teatis ei paku
ja andmete analüüsis ei ole võimalik uute ravimite kasutust ja mõju
jälgida.

Eemaldamist vajavad vähe informatiivsed tunnused:

1) ravimiuuringus osalemine;

Ravimiuuringus osalejate arv on suhteliselt väike ning uuringu protokolli
number ei kajasta ravimirühma, mida patsient saab.  Uuringuravimid
kuuluvad ravijuhendi järgi soovitatud ravimi rühmadesse.

17) kontraseptiivid/hormoonasendusravi; Tunnust esineb üksikutel ning pole
praktikat selle märkimiseks haigusloos.

29) sulguri kasutamine ja paigaldamise kuupäev; Tunnust pole analüüsides
kasutatud.

4. Lisamist/muutmist vajavad koju soovitatud ravimite osas:

§ 8. Tervishoiuteenuse osutaja esitatavad andmed

(8) Müokardiinfarktihaigele antud ravisoovituse andmed haiglast
lahkumisel:

8) angiotensiin II retseptori blokaatorid ja kombinatsioonid

12) teised lipiidisisaldust muutvad ained

14) naatriumi-glükoosi kotransporter-2 (SGLT2) inhibiitorid

15) glükagoonilaadse peptiid-1 (GLP-1) analoogid

5. Täiendamist vajab §8 lõige (9) Haiglast lahkumise ja surma andmed:

Lisada: 2) Planeeritud jälgimine pärast haiglaravi

6. Korrigeerimist vajab § 9 lõige (1)3) punkt:

§ 9. Muud isikud andmeandjana ja andmete edastamise viis

(1) Rahvastikuregister edastab registrile:

1) käesoleva määruse § 8 lõikes 1 nimetatud andmed;

2) müokardiinfarktihaige elukoha andmed (maakond, lisavalikuna
Tallinn/Tartu);

3) isiku Eestisse saabumise ja Eestist lahkumise aja.

Rahvastikuregistrist saame lahkumise ajana vaid patsiendi surma aja.
Patsiendi riiki saabumise ja riigist lahkumise kohta info saamiseks on
vaja realiseerida täiendavad IT-arendused. Seega see punkt praegu täiel
määral ei toimi.

7. Registri normaalseks toimimiseks on vajalik tagada ressursid registri
IT-arendusteks riigi infosüsteemide andmevahetuskihi kaudu andmevahetuseks
andmeandjatega (eelkõige andmevahetuseks surma põhjuste registri,
rahvastikuregistri ja retseptikeskusega).

Seni on registri arengule pärssivalt mõjunud ressursside puudumine, mis
pole viimastel aastatel võimaldanud ka hädavajalikke IT-arendusi. Näiteks
pole IT-arenduste raha puudumine võimaldanud korraldada andmevahetust üle
X-tee surma põhjuste registriga ega teha retseptide päringuid ja
raviarvete päringuid Tervisekassast ega täiendada andmeid
rahvastikuregistri andmetega. Hädapärast kasutatavad suured eraldi
päritavad Exceli failid ning neist andmete lisamine käsitsi ei ole
jätkusuutlik. Need toovad kaasa mõttetult suure käsitsitöö ning muudavad
andmete kasutuse ja analüüsi töömahukaks, aeganõudvaks ning suurendavad
bürokraatiat.

 Seega §9 lõige (5) võiks olla:

(5) Andmevahetus andmeandjatega toimub eelistatult riigi infosüsteemide
andmevahetuskihi kaudu või vaid erandkorras muul kokkulepitud elektroonset
teabevahetust võimaldaval viisil.

Samuti on ressursside puuduse taha jäänud IT-arendused sisestatavate
andmete täiendavateks andmekontrollideks, et selle kaudu kindlustada parem
sisestatud andmete kvaliteet, vähendada andmete käsitsi kontrolli ja
TTO-dele tehtavaid päringuid ning TTO-de poolseid rohkeid korrektsioone.
Ka statistikaplokki pole ressursside puuduse tõttu saadud arendada. Kuni
2025. aasta lõpuni sõlmitud teenuslepinguga on sisuliselt külmutatud kõik
registrile antavad ressursid. Müokardiinfarktiregistri eelarve on peaaegu
muutumatu olnud alates 2012. aastast.

Ometi võimaldaks registri arendamine ja andmevahetus teiste andmekogudega
laiemalt kasutada registri andmeid. Näiteks Tervisekassast üle X-tee
saadud retseptipäringu andmed oleksid lisaks müokardiinfarkti
ravikäsitluse hindamisele olulised ka müokardiinfarkti haige haiglajärgse
raviteekonna soovituste järgimise hindamisel ning abistaksid
terviseteenuse korraldamisel.

Kirjale on lisatud docx fail, kus MIR põhimääruse tekstis on ära märgitud
muutused. Samuti on kirjale lisatud fail, kus on toodud registri
toimimiseks hädavalikud IT-tööd ja nende mahud. Kuna vastusega oli kiire,
siis IT-arendustööde hetkeseisu maksumuse kohta tagasisidet ei õnnestunud
saada. Arendustööde hinnad ajas muutuvad ning seega oleneb tööde maksumus
sellest, millal arendused tehakse.

Lugupidamisega

Gudrun Veldre

Müokardiinfarktiregistri direktor, SA TÜ Kliinikum

+372 7318 459, +372 53 318 459,  <mailto:[email-masked]> [email-masked],
<http://www.infarkt.ee/> www.infarkt.ee

From: Maia-Triin Kanarbik - SOM <[email-masked]>
Sent: Monday, November 11, 2024 3:42 PM
To: EMIR <[email-masked]>
Cc: Ingrid Põldsaar - SOM <[email-masked]>
Subject: Rahvatervise seaduse alusel tegutsev müokardiinfarktiregister ja
selle põhimääruse muutmisvajadused

Tere!

Kirjutan teile seoses rahvatervishoiu seaduse uuendamisega. Uue seaduse
eelnõu on jõudnud Riigikokku
<https://www.riigikogu.ee/tegevus/eelnoud/eelnou/5bbc8461-5698-49a6-9feb-2
b92e5f26903/rahvatervishoiu-seadus/> Eelnõu - Riigikogu.

Rahvatervise seaduse alusel on antud välja järgmiste haiguspõhiste ja
terviseregistrite põhimäärused, mille rahvatervishoiu seaduse jõustumisel
uuesti kehtestame:

1.                   „Vähiregistri põhimäärus“;  (Link: Vähiregistri
põhimäärus–Riigi Teataja
<https://www.riigiteataja.ee/akt/123052023056?leiaKehtiv>  )

2.                   „Vähi sõeluuringute registri põhimäärus“;  (Link:
Vähi sõeluuringute registri põhimäärus–Riigi Teataja
<https://www.riigiteataja.ee/akt/123052023057?leiaKehtiv>  )

3.                   „Raseduse infosüsteemi põhimäärus“;  (Link: Raseduse
infosüsteemi põhimäärus–Riigi Teataja
<https://www.riigiteataja.ee/akt/123052023032?leiaKehtiv>  )

4.                  „Müokardiinfarktiregistri põhimäärus“;  (Link:
Müokardiinfarktiregistri põhimäärus–Riigi Teataja
<https://www.riigiteataja.ee/akt/123052023023?leiaKehtiv>  )

5.                   „Tuberkuloosiregistri põhimäärus“. (Link
Tuberkuloosiregistri põhimäärus–Riigi Teataja
<https://www.riigiteataja.ee/akt/123052023053?leiaKehtiv>  )

Praeguses ajaraamis ei ole plaanis registrite andmekooseisudes ja
tehnilistes ülesehituses suuri muudatusi teha, sest oleme digivaldkonnas
järgnevateks aastateks alles konkreetseid tegevusi kavandamas ja
prioriseerimas. Kui suuremate muudatuste plaanid on selgemad ja nende
raames ka selginenud konkreetsed tegevused, siis saame asuda ka registreid
puudutavaid osi üle vaatama.

Siiski on meil palve, et vaataksite müokardiinfarktiregistri põhimäärus
üle ja tooksite välja hädavajalikud muudatusettepanekud koos
põhjendustega, mis on praktikas üles kerkinud või takistavad registri
sisulist toimimist. Murekohtade ja muudatusettepanekute koondamisega saame
põhjaliku ülevaate kõige tulitavamatest probleemidest ning välja sõeluda
need, mida on võimalik kohe määruste uuesti kehtestamise käigus ära
lahendada.

Hädavajalike probleemide välja selgitamiseks ja toomisel koos
põhjendustega, palume kasutada järgmisi küsimusi:

*         Kas muudatus vajab arendustööde tegemist ja kui vajab, siis kas
on olemas vajalikud ressursid?

*         Kas muudatusega suureneb töökoormus või bürokraatia?

*         Kas muudatusega vähendatakse topelt andmete kogumist?

*         Kas muudatus vähendab andmete esitajate koormust?

*         Mis probleemi selle muudatusega lahendame?

*         Miks konkreetne küsimus praegu ilmtingimata
reguleerimist/muutmist vajab?

*         Mida see muudatus praktikas erinevatele osapooltele kaasa tooks?

*         Kas selle probleemiga on ka varem tegeletud? Kui jah, siis miks
ei ole senimaani jõutud lahenduseni?

*         Kiireloomuliste probleemide puhul selgitage, miks see
kiireloomuline on ja mis juhtub kui seda ei lahendata kiireloomuliselt?

*         Kas probleemi on võimalik lahendada ilma põhimäärust muutmata?

Küsimuste tekkimise korral võtke julgelt ühendust.

Ootame teie tagasiside hiljemalt 18. novembri tööpäeva lõpuks.

Heade soovidega

Maia-Triin Kanarbik
nõunik
[email-masked] <mailto:[email-masked]>

Sotsiaalministeerium
Suur-Ameerika 1
10122 Tallinn
 <https://www.sm.ee/> www.sm.ee

NB! Tegemist on väljastpoolt Kliinikumi saabunud kirjaga. Kui kirja saatja
on teile tundmatu, siis turvalisuse huvides palun ärge avage kirjas
olevaid faile ja linke. Kahtlaste kirjade korral palun teavitage arvutiabi
telefoninumbril 731 9222 või [email-masked]
<mailto:[email-masked]> .