Subject: RE: Loa küsimine uuringule “Elanikkonnas aja jooksul toimunud muutused erinevate vähivormide levimuses, esinemissageduses ja patsientide ellujäämises - uuring OHDSI andmevõrgustikul”
From: "Kaia Kask" <[email-masked]>
To: Carmen Mäe - SOM <[email-masked]>, "Info - SOM" <[email-masked]>
Cc: "Raivo Kolde" <[email-masked]>, "Marek Oja" <[email-masked]>
Date: Fri, 19 Jun 2026 14:53:28 +0300

Tähelepanu! Tegemist on välisvõrgust saabunud kirjaga.
Tundmatu saatja korral palume linke ja faile mitte avada.

Tere!

Saadan vastused varem esitatud küsimustele ja manusesse on lisatud uuringu 
protokoll ja andmekoosseis.

1) Millised taotluses viidatud analüüsid (nt raviteekonnad, majanduslik 
mõju, sotsiaalne staatus, metoodikate arendamine) kuuluvad käesoleva 
konkreetse uuringu ulatusse ning millised mitte?

Vastus: Vastavalt uuringu “EST-Health-30 - Eesti terviseandmete 
 väärindamine” taotlusele peame iga lisauuringu ja küsimuse jaoks eraldi loa 
küsima. “Elanikkonnas aja jooksul toimunud muutused erinevate vähivormide 
levimuses, esinemissageduses ja patsientide ellujäämises - uuring OHDSI 
andmevõrgustikul” näol on tegemist uue uuringu ja uute küsimustega, mida 
esialgses taotluses ei ole kajastatud. Esitasime selle uuringu 
eetikakomiteele hindamiseks ning saime positiivse vastuse.

2) Millised konkreetsed andmeväljad on uuringu põhieesmärkide (vähi levimus, 
esinemissagedus ja elulemus) saavutamiseks vältimatult vajalikud, eriti 
nende andmekategooriate osas, kus on märgitud „kõik andmed“?

Vastus: Lisan kaasa andmekoosseisu, kus on välja toodud andmeväljad ja nende 
täpsustatud põhjendus.

3) Kas ja millises ulatuses on võimalik piirata andmekoosseisu, välistades 
andmed, millel puudub otsene seos uuringu põhieesmärkidega (nt 
vabatekstilised väljad, täielik anamnees, muu mitteseotud terviseinfo)?

Vastus: Vabatekstidest kasutame ainult seda informatsiooni, mis on sealt 
eraldatud (näiteks suitsetamise staatus, mis antud uuringus oluline 
näitaja), mis on tihti just anamneesis, aga ka muudes tekstides kirjas. Need 
andmepunktid on standardiseeritud ja viidud OMOP andmemudelisse. Uuringus ei 
kasutata täielikke tekste ning neid tekste, kus puudub vajalik 
informatsioon, vaid ainult seda fakti, mis on tekstist leitud (nt inimene on 
suitsetaja või inimese seisundit kirjeldav ECOG kood on 2). See faktide 
eraldamine tehakse EST-Health-30 - Eesti terviseandmete väärindamine uuringu 
1 etapis (andmete standardiseerimine).

Konkreetne uuringu näol on tegemist rahvusvahelise uuringuga, mille esimeses 
sammus eraldatakse erinevate vähidiagnoosiga isikud andmebaasist (uuritavad) 
ning enamus edasised analüüsid tehakse nende isikute peal. Üks 
uurimisküsimus on kirjeldada ka vähile eelnevat perioodi kõigi erinevate 
meditsiinisündmuste osas, seega me ei saa välistada erinevaid andmeväljasid 
kuna see looks kallutatud vaate võrreldes teiste riikide andmetega. Kuna 
arvutatakse ka esmahaigestumise sagedust (väljendab uute haigusjuhtude arvu 
rahvaarvu suhtes mingil ajavahemikul) ja üldist esinemissagedust 
andmebaasist, mille korral on vaja kasutada kogu andmestiku.

Tulemuste väljastamisel tagame, et uuringus kasutatud andmed vastavad 
protokollis esitatud andmepunktidele.

4) Kas kulutõhususe, sotsiaalse seisundi või muude täiendavate analüüside 
teostamine kuulub käesoleva uuringu eesmärkide hulka?

Vastus: Käesoleva uuringu eesmärkide hulka ei kuulu kulutõhususe, sotsiaalse 
seisundi või muude täiendavate analüüside teostamine.

5) Kas ja millises ulatuses kasutatakse käesoleva uuringu raames andmeid 
metoodikate arendamiseks, sh tehisintellekti või masinõppe meetodite 
rakendamiseks?

Vastus: “Elanikkonnas aja jooksul toimunud..” uuringus olevaid andmeid ei 
kasutata tehisintellekti metoodika arendamiseks (sh tehisintellekti või 
masinõppe meetodite rakendamiseks).

6) Milliste kriteeriumide alusel on hinnatud andmete vajalikkust ning kuidas 
on tagatud, et töödeldakse üksnes uuringu eesmärgi saavutamiseks vältimatult 
vajalikku andmestikku?

Palun esitada täpsustused ja vajadusel korrigeeritud andmekoosseis, mis 
vastab andmete minimeerimise põhimõttele.

Vastus: Käesolev uuring on osa rahvusvahelisest OMOP-võrgustiku uuringust, 
kus meie roll on andmepartnerina käivitada uuringu protokollile vastav 
standardiseeritud analüüsikood oma OMOP andmemudelis (CDM) olevatel 
EST-Health-30 andmetel. Nii on andmete minimeerimine tagatud juba uuringu 
disainiga.

Töödeldavate andmete koosseisu ei määra kohapealne valik, vaid uuringu 
protokoll, mis on eetikakomitee poolt heaks kiidetud, ja sellega kaasnev 
analüüsikood. Kood pöördub üksnes protokollis määratletud uuringukohordi ja 
andmeväljade poole, mis on uurimisküsimustele vastamiseks vältimatult 
vajalikud. Andmete vajalikkuse hindamise kriteerium on seega tunnuse seos 
protokollis defineeritud analüüsiga.

Patsiendi tasemel andmete minimeerimine ja privaatsus on tagatud järgnevate 
meetoditega:

Antud uuringus on patsiendi tasemele andmetele turvalises 
andmetöötluskeskkonnas  ligipääs ainult uurijatel, kes on, lisaks käesolevas 
uuringus vastutava uurija või uuringu läbiviijana kirjas olemisele, kantud 
ka antud andmestiku loomiseks esitatud taotlusele “EST-Health-30 - Eesti 
terviseandmete väärindamine”.

Patsiendi tasemel andmed ei välju turvalisest andmetöötluskeskkonnast, 
analüüs viiakse läbi lokaalselt. Uuringu koordinaatorile edastatakse üksnes 
protokollis ette nähtud agregeeritud, isikustamata tulemused. Enne tulemuste 
väljasaatmist kontrollime, et väljund sisaldaks ainult uuringu eesmärgi 
saavutamiseks vajalikke agregeeritud tulemusi ning et alla 5 inimese jäävad 
väikesed sagedused oleksid summutatud.

Sellises hajusanalüüsi mudelit järgival uuringul ei oleks tervest CDM 
andmebaasist protokollis nimetatud tunnustega kitsendatud andmekogu eelnev 
väljavõtmine põhjendatud: analüüsikood pöördub niigi üksnes vajalike andmete 
poole ning eraldi koopia loomine üksnes suurendaks isikuandmete jalajälge, 
vähendamata seejuures andmesubjektide privaatsusriski. Andmete minimeerimine 
on käesolevas mudelis tagatud sellega, et turvalisest 
andmetöötluskeskkonnnast väljuvad üksnes agregeeritud ja vältimatult 
vajalikud statistilised tulemused, mitte patsiendi tasemel andmed.

Head soovides

Kaia Kask

From: Carmen Mäe - SOM <[email-masked]>
Sent: Tuesday, June 2, 2026 4:23 PM
To: Kaia Kask <[email-masked]>; Info - SOM <[email-masked]>
Cc: Raivo Kolde <[email-masked]>; Marek Oja <[email-masked]>
Subject: RE: Loa küsimine uuringule “Elanikkonnas aja jooksul toimunud 
muutused erinevate vähivormide levimuses, esinemissageduses ja patsientide 
ellujäämises - uuring OHDSI andmevõrgustikul”

Tere!

Täname teid esitatud taotluse ning põhjaliku andmekoosseisu kirjelduse eest!

Olen taotluse läbi vaadanud ning taotluse hindamisel ilmnes siiski vajadus 
täpsustada esitatud andmete mahtu ja põhjendatust, eelkõige seoses andmete 
minimeerimise põhimõttega ning uuringu eesmärgi ja taotletud andmekoosseisu 
vastavusega. Taotluses on mitmes kohas viidatud andmete kasutamisele 
laiemate analüüside jaoks (nt raviteekondade analüüs, metodoloogiate 
arendamine, sh tehisintellekti meetodid, ning majandusliku ja sotsiaalse 
mõju hindamine), mis tulenevad EST‑Health‑30 uuringu üldistest eesmärkidest. 
Samas ei nähtu esitatud taotlusest piisava selgusega, kas ja millises 
ulatuses nimetatud analüüsid kuuluvad käesoleva konkreetse uuringu raamesse, 
mille põhieesmärk on kirjeldada vähivormide levimust, esinemissagedust ja 
elulemust.

Lisaks juhin tähelepanu, et mitmete andmeväljade puhul on nende vajalikkust 
põhjendatud üldise väitega, et need on vajalikud tervisesündmuste ja nende 
järjekorra tuvastamiseks või raviteekondade analüüsimiseks. Esitatud 
põhjendused on valdavalt üldised ning ei võimalda hinnata konkreetsete 
andmeväljade vältimatut vajalikkust käesoleva uuringu eesmärkide 
saavutamiseks. Eriti puudutab see andmekategooriaid, kus on märgitud vajadus 
kasutada „kõiki andmeid“ (nt anamnees, objektiivne leid, vabatekstilised 
märkused jms), kuid ei ole eristatud, millised andmed on otseselt vajalikud 
ning millised üksnes potentsiaalselt kasulikud.

Samuti esineb vastuolu seoses tehisintellekti kasutamisega: taotluses on 
märgitud, et käesolevas uuringus tehisintellekti meetodeid ei kasutata, kuid 
samas on andmete vajadust osaliselt põhjendatud EST‑Health‑30 raames 
kavandatava metoodika arendamisega, mis hõlmab ka tehisintellekti meetodeid. 
Sellest tulenevalt ei ole üheselt arusaadav, kas ja millises ulatuses 
kasutatakse käesoleva taotluse alusel töödeldavaid andmeid ka metoodikate 
arendamise eesmärgil.

Täiendavalt märgin, et taotluses sisalduv üldine kinnitus andmete kasutamise 
kohta üksnes uuringu eesmärkide saavutamiseks vajalikus mahus ei ole 
täielikult kooskõlas esitatud andmekoosseisuga, kus mitmete 
andmekategooriate puhul on taotletud „kõiki andmeid“ ilma konkreetse väljade 
tasandi põhjenduseta.

Eeltoodust tulenevalt palun teil esitada täpsustused järgmistes küsimustes:

*	Millised taotluses viidatud analüüsid (nt raviteekonnad, majanduslik mõju, 
sotsiaalne staatus, metoodikate arendamine) kuuluvad käesoleva konkreetse 
uuringu ulatusse ning millised mitte?
*	Millised konkreetsed andmeväljad on uuringu põhieesmärkide (vähi levimus, 
esinemissagedus ja elulemus) saavutamiseks vältimatult vajalikud, eriti 
nende andmekategooriate osas, kus on märgitud „kõik andmed“?
*	Kas ja millises ulatuses on võimalik piirata andmekoosseisu, välistades 
andmed, millel puudub otsene seos uuringu põhieesmärkidega (nt 
vabatekstilised väljad, täielik anamnees, muu mitteseotud terviseinfo)?
*	Kas kulutõhususe, sotsiaalse seisundi või muude täiendavate analüüside 
teostamine kuulub käesoleva uuringu eesmärkide hulka?
*	Kas ja millises ulatuses kasutatakse käesoleva uuringu raames andmeid 
metoodikate arendamiseks, sh tehisintellekti või masinõppe meetodite 
rakendamiseks?
*	Milliste kriteeriumide alusel on hinnatud andmete vajalikkust ning kuidas 
on tagatud, et töödeldakse üksnes uuringu eesmärgi saavutamiseks vältimatult 
vajalikku andmestikku?

Palun esitada täpsustused ja vajadusel korrigeeritud andmekoosseis, mis 
vastab andmete minimeerimise põhimõttele.

Lugupidamisega

Carmen Mäe

Nõunik

Sotsiaalministeerium

Suur-Ameerika 1

10122 Tallinn

www.sm.ee <http://www.sm.ee>

From: Kaia Kask <[email-masked] <mailto:[email-masked]> >
Sent: Friday, May 15, 2026 4:43 PM
To: Info - SOM <[email-masked] <mailto:[email-masked]> >
Cc: Raivo Kolde <[email-masked] <mailto:[email-masked]> >; Marek Oja 
<[email-masked] <mailto:[email-masked]> >
Subject: Loa küsimine uuringule “Elanikkonnas aja jooksul toimunud muutused 
erinevate vähivormide levimuses, esinemissageduses ja patsientide 
ellujäämises - uuring OHDSI andmevõrgustikul”

Tähelepanu! Tegemist on välisvõrgust saabunud kirjaga.
Tundmatu saatja korral palume linke ja faile mitte avada.

Lp Sotsiaalministeerium

Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogu (EBIN) on andnud loa uuringu 
“Elanikkonnas aja jooksul toimunud muutused erinevate vähivormide levimuses, 
esinemissageduses ja patsientide ellujäämises - uuring OHDSI 
andmevõrgustikul” jaoks (24. märts 2026 nr 1.1-12/837).

Uuringu eesmärk on analüüsida Eesti elanikkonna erinevate vähivormide (va 
mittemelanoomne nahavähk) levimust ja esinemissagedust ning hinnata 
patsientide lühi- ja pikaajalist ellujäämist.

Uuring toimub OHDSI võrgustikus viies riigis, sh Eestis. Kasutatakse 
EST-Health-30 andmeid, et kirjeldada erinevate vähivormide (va 
mittemelanoomne nahavähk) levimust ja esinemissagedust ning hinnata 
patsientide lühi- ja pikaajalist ellujäämist Eestis 2012–2026. EST-Health-30 
andmestiku aluseks on 30% juhuvalim Eestis alates 2012. Aastast 
tervishoiuteenuseid tarbinud Eesti elanikest (andmesubjektid), mille suurus 
on hetkel ~488 000 inimest.

Uuringu läbiviimiseks kasutatakse EST-Health-30 uuringu andmestikku. 
Vastavalt EST-Health-30 uuringu eetikakomitee taotlusele (1.1-12/2793) ja 
Sotsiaalministeeriumi loale (1.5-20/2833-2) on meil lisaks eetikakomitee 
loale kohustus küsida EST-Health-30 uuringu puhul täiendavate 
uurimisküsimuste uurimiseks luba ka Sotsiaalministeeriumilt.

Käesolevaga palume Sotsiaalministeeriumilt luba ülaltoodud uuringu 
läbiviimiseks.

Eetikakomitee otsus, mis sisaldab m.h uuringu taotlust, on lisatud 
käesolevale kirjale (digidoc konteiner manuses). Uuringu läbiviimine ei vaja 
täiendavaid andmeväljastusi ega täiendavat EBIN luba, vaid justnimelt 
andmeomaniku ehk Sotsiaalministeeriumi luba.

Kinnitame, et andmete taotlemisel oleme lähtunud eesmärgipärasuse ja 
võimalikult väheste andmete kogumise põhimõtetest.

Tegemist on rahvusvahelise uuringuga, mille raames viime läbi analüüsi 
standardiseeritud uuringukoodiga: meile antakse uuringukood, mille käivitame 
oma andmetel ning valideerime tulemuste vastavust protokollile. Käesoleva 
uuringu raames väljastatakse ainult protokollis ette nähtud informatsiooni 
protokollis defineeritud uuritavate kohta.

Vastavalt uuringu protokollile on vajalikud järgmised andmeallikad:

*	Epikriisid (ambulatoorne, statsionaarne, kodu- ja iseseisva statsionaarse 
õenduse, koduõenduse ning päevaravi epikriisid), saatekirjad ja saatekirja 
vastused sisaldavad kliiniliselt detailset infot diagnooside, vähi staadiumi 
ja leviku (nt TNM-klassifikatsiooni), analüüside ja protseduuride tulemuste 
ning raviskeemide kohta. See info on oluline nii uuringugruppide 
defineerimisel kui ka kirjeldamisel.
*	Retseptide ja immuniseerimise andmeid kasutatakse uuritavate 
ravimikasutuse kirjeldamiseks ja uuringugruppide võrdlemiseks.
*	Vähiregistri andmed on vajalikud vähi diagnoosi tuvastamiseks.
*	Surma põhjuste registri andmed on vajalikud surma fakti ja põhjuse 
tuvastamiseks.

Uurijate nimel

Kaia Kask, PhD

Juhiabi/Assistant

Andmeteaduse õppetool/Chair of Data Science

Arvutiteaduse instituut/ Institute of Computer Science

Tartu Ülikool/ University of Tartu

Narva mnt 18

51009 Tartu

ESTONIA